भारत में बढ़ रहें हैं इस दुर्लभ बीमारी के मरीज, 10 में 1 मरीज को ही मिल पाता है सटीक इलाज

सेहतराग टीम

भारत में लगभग 70 मिलियन से अधिक लोग दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित हैं। यह इस समय सार्वजनिक स्वास्थ्य चुनौती के रुप में उभर रहा है। वहीं इसके साथ ही एक बात यह भी है कि इसके 10 मरीजों में से 1 रोगियों को ही रोग विशिष्ट उपचार प्राप्त हो पा रहा है, जो काफी भयावह और डराने वाला आंकड़ा हैं। दुर्लभ बीमारी दिवस पर इन स्थितियों पर विचार करने और लोगों को जागरुक करने की आवश्यकता है। वहीं इसके साथ अपेक्षित माताओं में प्रारंभिक चरण में ही आनुवंशिक स्क्रीनिंग की आवश्यकता है औऱ इसके लिए समय निकालने की भी जरुरत है।

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वही स्वास्थ्य मंत्रालय भी इस बीमारी को लेकर काफी सजग दिखाई दे रही है। दरअसल स्वास्थ्य मंत्रालय ने दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति 2020 तैयार की है,जो 2017 में जारी पूर्व मसौदे का संशोधित संस्करण है। हालांकि नई नीति में उपचार उपलब्ध होने का उल्लेख है, जो केवल कुछ श्रेणियों तक ही सीमित है। अन्य बीमारियों को शामिल करने और यह सुनिश्चित करने की आवश्यकता है कि इन रोगों के बारे में जागरूकता पैदा करने के अलावा, इस क्षेत्र में अनुसंधान और विकास पर अधिक ध्यान दिया जाए।

एक दुर्लभ बीमारी एक स्वास्थ्य स्थिति है जिसमें कम प्रसार होता है और कम संख्या में लोगों को प्रभावित करता है। सबसे आम स्थितियों में हेमोफिलिया, थैलेसीमिया, सिकल-सेल एनीमिया और बच्चों में प्राथमिक इम्यूनो कमी, ऑटो-इम्यून रोग और लाइसोसोमल भंडारण विकार शामिल हैं।

इस बारे में बात करते हुए, रेडक्लिफ लाइफ साइंसेज के सीओओ और सह-संस्थापक आशीष दुबे ने कहा, "दुर्लभ बीमारियों की व्यापकता और इस तथ्य को देखते हुए कि उनके इलाज पर शोध जारी है, यह सुनिश्चित करना महत्वपूर्ण है कि हर माँ आनुवंशिक स्क्रीनिंग से गुजरती है। एक प्रारंभिक चरण, किसी भी आनुवंशिक विश्लेषण के बाद बच्चे का जन्म अब भ्रूण में किया जा सकता है। पहली तिमाही में स्थितियों की एक विस्तृत श्रृंखला के लिए स्क्रीनिंग प्रसवपूर्व देखभाल का एक नियमित पहलू बन रहा है। उन्होंने बताया कि यह सुविधा इसलिए प्रदान करते हैं,जिससे माता-पिता यह समझ सकते हैं कि क्या बच्चा पैदा होना किसी भी तरह की बीमारियों की संभावना तो नहीं है। एक सकारात्मक निदान के मामले में, यह उस स्थिति में विशिष्ट उपचार के लिए संभव है जिसे सटीक चिकित्सा कहा जाता है। देश के भीतर कई हेल्थ-टेक स्टार्टअप इसके उपयोग के मामलों में सटीक दवा के उपयोग का नेतृत्व कर रहे हैं। ”

भारत में दुर्लभ बीमारियों के बारे में जागरूकता की कमी है जो व्यापक निवारक रणनीति के साथ आने के लिए आवश्यक है। दुर्लभ बीमारियों वाले बच्चों के जन्म को रोकने और माता-पिता को सूचित निर्णय लेने में मदद करने के लिए आनुवंशिक स्क्रीनिंग कार्यक्रमों पर जोर दिया जाना चाहिए।

पोर्टिया मेडिकल के चिकित्सा निदेशक डॉ विशाल सहगल ने कहा कि, “दुर्लभ बीमारियां एक चिकित्सा और सामाजिक चिंता दोनों हैं। इन स्थितियों वाले लोग न केवल शारीरिक रूप से पीड़ित होते हैं, बल्कि भावनात्मक आघात का भी सामना करते हैं। जबकि गर्भवती महिलाओं को जोखिम वाले कारकों को समझने के लिए स्क्रीनिंग अनिवार्य है, दुर्लभ बीमारियों के साथ पैदा होने वाले बच्चों के मामले में  प्राथमिक देखभाल एक महत्वपूर्ण भूमिका निभाती है। कई बीमारियों को रोगी के पूरे जीवन या अन्य सहायक उपचारों के लिए प्रशासित प्रतिस्थापन उपचारों के साथ प्रबंधित किया जा सकता है। यह वह जगह है जहां पोर्टिया जैसे संगठन पुनर्वास के रूप में एक सहायक भूमिका निभा सकते हैं और उन्हें घर पर अपनी स्थिति का प्रबंधन करने में मदद कर सकते हैं। ”

पद्म श्री अवार्डी डॉ केके अग्रवाल (अध्यक्ष, हार्ट केयर फाउंडेशन ऑफ इंडिया और कन्फेडरेशन ऑफ एशिया एंड ओशिनिया ) के अध्यक्ष ने कहा, '' दुर्लभ बीमारियों के लिए उपचार के विकल्प निजी क्षेत्र में भी उपलब्ध हैं और फॉलो-अप थेरेपी के लिए समर्थन शामिल करने के लिए धन विस्तार करने की आवश्यकता है। उदाहरण के लिए, कुछ प्रतिरक्षा कमी विकारों के मामले में जिन्हें उपचार से ठीक किया जा सकता है। सरकार को दुर्लभ बीमारियों के लिए कवर प्रदान करने के लिए बीमा अधिनियम में संशोधन करने पर भी विचार करना चाहिए और योजना को सीजीएचएस, पीएसयू, ईएसआर आदि के तहत बढ़ाया जाना चाहिए। ”

दुर्लभ बीमारियों के लिए वैश्विक स्तर पर उपलब्ध अधिकांश निदान और उपचार अब भारत में भी हैं। आज उपलब्ध नैदानिक ​​परीक्षण हैं जो विश्वसनीय डेटा देने के लिए नवीनतम तकनीक और रिपोर्टिंग का उपयोग करते हैं। इस तरह के दृष्टिकोण से एकत्र की गई सटीक दवा और डेटा-पूल का उपयोग हमारे देश में दुर्लभ बीमारियों के मुद्दे को सुलझाने में एक लंबा रास्ता तय करेगा। हालांकि, ये सुविधाएं महंगी हैं और आमतौर पर केवल कुछ प्रमुख शहरों में उपलब्ध हैं। यह चिकित्सा बीमा योजनाओं और सरकार के नीतियों की कमी के कारण होती है ताकि दुर्लभ बीमारियों से ग्रस्त रोगियों का समर्थन किया जा सके।

हाल ही में जारी मसौदा नीति के तहत, हालांकि, सरकार ने कुछ उपचार योग्य दुर्लभ बीमारियों के लिए 15 लाख की लागत उपचार निधि का प्रस्ताव रखा है। यह निधि प्रमुख स्वास्थ्य बीमा योजना और आयुष्मान भारत के प्रधानमंत्री जन आरोग्य योजना के तहत पात्र लोगों को प्रदान की जाएगी। शोधकर्ताओं ने हाल ही में भारतीयों की जीनोम अनुक्रमण की छह महीने की पायलट परियोजना का निष्कर्ष निकाला, जिसका अर्थ है कि दुर्लभ बीमारियों की समस्या का समाधान जल्द ही मिल सकता है।

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